宿州4个月大女婴患罕见病饭菜对她近乎毒药

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小艺菲靠在妈妈怀里大哭

4个月大女婴患罕见病,饭菜对她如毒药

昨天下午,天气晴朗,4个月大的宿州女婴小艺菲,却靠在妈妈的怀里不停大哭。

小艺菲刚出身不久,就被确诊为苯丙酮尿症(PKU),不能吃普通食品,需要毕生靠特制白癜风专科食品和高价药物保持。如今,小艺菲的怪病让这个本来贫困家庭堕入更大的艰苦。

出身不久被查出怪病

2014年11月23日,宿州市埇桥区大泽乡镇龙王庙村,年轻妈妈杨玉平生下了一个可爱的女儿,取名朱艺菲。

但是,出身没几天,妈妈就发现,女儿总是大哭不止,且对外界的声响动作没任何反应。

医院对孩子做的检查结果显示,小艺菲可能患上一种罕见病,随后从孩子身体所收集的血液和尿样检测结果出来,孩子被确诊为苯丙酮尿症。

医生告知杨玉平,小艺菲患的病俗称鼠尿儿,属罕见病,患者必须吃一种特殊奶粉才能避免该病致使的智力残障。

普通食品对孩子近乎毒药

4个月大的小艺菲躺在小床里,眼神呆滞,不停地大哭。

医生告知杨玉平,即便是小艺菲长大了,也不能吃普通的大米、面条、肉类等食品。对孩子来讲,吃这些东西就等同于吃毒药,会让病情更加恶化。说着,妈妈杨玉平抹起了眼泪。

出身到现在,孩子历来没笑过,总是不停大哭。杨玉平告知市场星报,孩子生病不能吃普通奶粉,只能吃一种特制的奶粉。

病情恶化,孩子头发由黑转黄

据医生介绍,未经医治的患儿3~4个月后逐步表现出智力、运动、发育落后,头发由黑变黄,皮肤白,全身和尿液有特殊鼠臭味,常有湿疹。如不及时医治,对大脑发育、体魄生长会产生巨大伤害,并将没法消除。

这个特制奶粉特别难吃,孩子每次吃都很痛苦,紧接着又大哭。杨玉平拿起一桶特制的奶粉,一股难闻的气味散发出来让人不由掩鼻。孩子每天都吃这个。说着,杨玉平的眼睛湿润了。

杨玉平告知,虽然孩子一直在吃药,但病情还是出现了恶化。孩子的头发已开始变黄,皮肤也比刚出身时白了许多,常常哭闹的毛病也愈来愈严重。

如今,杨玉平丢下工作,独自在家照顾孩子,全家只靠丈夫1人工作养家。丈夫每个月工资3000元左右,但孩子每个月吃药和吃特食的钱就需要最少6000元,这对本来贫困的家庭,无疑是巨大的负担。朱明刚曾梅文/图

原标题:命如此凄惨靠特殊食品保持生命,随时可能全身白化、抽搐直至死亡



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